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                                                              来源:日博平台
                                                              发稿时间:2020-06-04 01:17:10

                                                              ▲6月2日,安徽合肥,因注射剂停产,患者只能服用其它辅助类药物。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                              对于治疗肝豆状核变性,目前国内最有效的药就是上海禾丰制药有限公司生产的二巯丙磺钠注射液。“据我了解,已经停产几个月了,多家医院已经出现货源不足。”晨冰说。

                                                              “虽然二巯丙磺钠注射液是小众药,但却是这些罕见病患者的救命药。我们呼吁药监部门考虑到这个情况,加快审批,尽早投产。”韩永升说。美国前总统吉米·卡特(图源:Getty)

                                                              “作为一名来自南方的白人男性,我非常了解种族隔离和不公正对非裔美国人的影响。作为一名政治家,我有责任将平等带给我的州和国家。我在1971年担任佐治亚州州长的就职演说中说,‘种族歧视的时代已经过去’。五十年后的今天,我带着巨大的悲伤和失望再次重申这句话。”卡特还补充说,“我们需要一个和人民一样好的政府,我们比这更好。”

                                                              综合CNN、CNBC报道,当地时间周三(3日),美国前总统吉米·卡特称,对弗洛伊德的家人深表同情,同时谴责种族歧视行为。“对于受害者家属以及所有在种族歧视和残酷行径面前感到绝望的人们,我们的心与你们同在。”卡特夫妇在一份声明中呼吁人们关注种族歧视这一不道德行为,声明同时表示,“无论是自发还是蓄意地煽动暴力,都不是解决问题的方案。”

                                                              因涉及到商业合同,上游新闻记者暂未获悉原料厂信息。但据多方证实,该原料厂目前正在搬迁,并已逐步恢复生产,但原材料何时可以用于药剂生产,仍需等药监部门的批复。

                                                              对于何时能恢复生产,该注射液国内仅有的生产商上海禾丰制药有限公司质量部门相关负责人回应称,因原材料断供及后续检验问题,暂时无法确定此药恢复生产时间。“公司今年7月排期中,没有安排生产二巯丙磺钠注射液。”该负责人称。

                                                              据法新社3日报道,在过去的一周里,媒体监督机构记录了大量警察对记者实施暴力的事件。媒体工作者遭到枪击、殴打、踢打、喷胡椒水或逮捕,许多事件被摄像机记录下来。甚至赶来报道的澳大利亚、俄罗斯等境外记者也被美国警察用盾牌猛砸,或遭橡皮子弹和催泪瓦斯袭击……美国政府光天化日之下施暴记者,引起全球公愤。美国政客到底想隐瞒什么?他们连遮羞布都不要了吗?

                                                              6月2日,中国肝豆状核变性罕见病关爱协会总执行人晨冰向上游新闻记者介绍,肝豆状核变性又称威尔逊氏病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病,患病者常被称为“铜娃娃”。临床表现包括肝硬化、精神症状、震颤、扭转痉挛、精神障碍、肝脾肿大、腹水等。国内发病人群在三万分之一左右,是罕见病的一种。

                                                              “之前一天最多可以打8支排铜针(二巯丙磺钠注射液),每只27.9元。现在医院最多给4支,严重的最多给6支,因为断货了。”多名患者向上游新闻记者表示,因二巯丙磺钠注射液属强力排铜的处方药剂,患者每年住院的主要目的就是为了打二巯丙磺钠注射液。